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科技日報記者 馬愛平
今年全國兩會期間，罕見病再次成為代表委員們熱議的話題之一。
全國政協(xié)委員、對外經(jīng)濟貿(mào)易大學保險學院副院長孫潔教授表示：“罕見病藥品研發(fā)成本非常高，但患者體量、預算影響及藥品在真實世界表現(xiàn)存在不確定性，因此罕見病與非罕見病藥品采用同一醫(yī)保準入標準具有局限性。應當從治療價值、健康效益、獨特性和社會需要等角度探討并構建我國罕見病用藥醫(yī)保準入評價指標體系，包括適當提高年治療費用閾值，科學納入罕見病藥品目錄，實現(xiàn)罕見病高值藥品保障?！?/p>
《2023中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報告》顯示，由于診療不便、藥物獲得困難等原因，近1/3的患者尚未或從未接受治療。這部分人群中，約一半患者因無力負擔醫(yī)藥費用，從未進行治療或放棄治療。令人欣慰的是，我國對罕見病保障方面的政策不斷完善。在已被納入醫(yī)保目錄的45種藥物之外，2023年1月，7種罕見病用藥新增進入2022國家醫(yī)保目錄，進一步減輕了罕見病患者用藥負擔。
然而，僅靠醫(yī)保還不足以解決所有罕見病患者“望藥興嘆”的問題。為了進一步幫罕見病患者減負，孫潔建議：“可借鑒浙江、青島、江蘇等地經(jīng)驗，鼓勵經(jīng)濟條件好、保障水平高的地方探索建立省級罕見病專項基金。另外，還應當加強普惠型商業(yè)健康保險對罕見病的保障，將部分疾病負擔高、臨床需求迫切、臨床療效確切、醫(yī)保目錄尚不能覆蓋的罕見病藥品盡量全部納入普惠險保障范圍。設置并優(yōu)化普惠險產(chǎn)品有關罕見病的保障責任，適當放寬既往癥的限制，優(yōu)化免責條款的設置，為罕見病患者構筑起一張‘醫(yī)有可?！雷o網(wǎng)?！?/p>
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